La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el equipo de investigación INKLUNI del Dpto. de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea han presentado el libro “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco”
El acto, celebrado este miércoles 30 de marzo, contó con la participación de Juana Mª Sáenz, delegada de FEDER País Vasco; Alba Ancochea, Directora de FEDER; Javier Monzón, miembro de INKLUNI y Director de innovación y desarrollo del campus de Gipuzkoa de la UPV/EHU, y Chely González, Presidenta de la Fundación Mikel Uriarte.
El equipo de Investigación INKLUNI del Dpto. de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea compuesto por los profesores: Zuriñe Gaintza Jauregi, Igone Arostegui Barandica, Naiara Berasategi Sancho, Nagore Ozerinjauregi Beldarrain, Leire Darretxe Urrutxi, José Ramón Orcasitas García, Javier Monzón González, autores del trabajo, al frente del cual está éste último, propició la puesta en marcha a finales del 2012 esta investigación para una mejor inclusión del Alumnado de EERR en el País Vasco.
Publicación pionera
A través de esta obra se busca trasladar la importancia y el valor de una educación inclusiva como principal herramienta para la participación en la sociedad de manera normalizada. Este libro recoge los resultados de una investigación en la que se analizan las experiencias de escolarización de alumnado y familias con enfermedades poco frecuentes o raras.
El libro pone de manifiesto cómo las Enfermedades Raras (ER) han pasado de ser un grupo prácticamente desconocido a conseguir una presencia emergente en nuestra sociedad, como lo es “La innovación escolar desde la perspectiva de personas con enfermedades raras en el País Vasco”, una publicación e investigación pionera a nivel de estado que ha generado una segunda investigación comparativa en la que se contrasta el nivel de atención y coordinación de servicios educativos, sociales y sanitarios para estas personas.
Este trabajo de investigación está basado en historias de vida que retratan distintas prácticas escolares que reflejan los brillos y las necesidades del sistema educativo, elaborando así una serie de propuestas de mejora en el camino de construcción para una escuela y sociedad inclusiva.
Objetivos del estudio
Los objetivos del estudio fueron dar voz a las personas afectadas por EERR y a sus familias, participando de un proceso democrático, dialógico y dinámico en cuanto al planteamiento de los objetivos de la investigación, a la detección de las necesidades y a la elaboración de propuestas de innovación y mejora. Así como, describir y dejar constancia de algunos procesos de escolarización de personas con EERR en distintos tramos del sistema educativo, analizar los procesos de escolarización y las posibles situaciones de fracaso y de éxito.
Entre los fines de esta investigación se encuentra la elaboración de propuestas de innovación y mejora de la escolarización del alumnado con discapacidades en las escuelas del País Vasco. Estas mejoras pueden derivar en productos concretos: guías de buenas prácticas, protocolos de escolarización, protocolos de colaboración entre asociaciones de afectados y el sistema escolar, etc. dentro de un proceso de transición hacia la Escuela Inclusiva.
Este libro ha sido posible gracias a la financiación de la Fundación Mikel Uriarte que tiene por objeto promover, realizar, apoyar y financiar, total o parcialmente, proyectos humanitarios, de asistencia social y otras acciones solidarias.