En una jornada clave celebrada el 8 de mayo de 2015, el Observatorio sobre Enfermedades Raras desveló en la ciudad de Valencia sus líneas estratégicas de actuación para el año en curso. Este evento reunió a expertos, investigadores y representantes del ámbito sanitario, centrando la atención en los grandes desafíos que conllevan estas patologías de baja prevalencia pero de alto impacto social.
Compromisos Claves para el 2015
Entre las prioridades desveladas, el Observatorio destacó su compromiso con el fortalecimiento de la investigación, vital para el descubrimiento de nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes afectados por enfermedades raras. Además, se enfatizó la necesidad de fomentar la colaboración internacional, esencial para compartir conocimientos y estrategias que trasciendan fronteras.
Educación y Concienciación
Otra área prioritaria es la concienciación y educación tanto del público en general como de los profesionales de la salud. El objetivo es incrementar el conocimiento sobre estas enfermedades, facilitando un diagnóstico más temprano y un acceso más eficiente a los tratamientos adecuados. Se planean diversas campañas de información públicas y formaciones específicas, tanto online como presenciales.
Amplificar la Voz de los Pacientes
El Observatorio también se centra en fortalecer el apoyo a los pacientes y sus familias, promoviendo plataformas que permitan amplificar sus voces y derechos. Este enfoque busca asegurar que se les involucre activamente en el proceso de toma de decisiones, resaltando la importancia de su experiencia en el diseño de políticas efectivas.